Знаете ли, че 29 февруари е Световният ден на хората с редки заболявания? В България над 400 000 души са засегнати от редки заболявания, но за тях липсва специализирана подкрепа.

За 95% от всички редки диагнози няма медицинска терапия. Засегнатите семейства често се лутат с години преди поставяне на точната диагноза, а когато такава бъде поставена, съвместяването на терапията и продължаването на обичайния начин на живот са трудно постижими. Тревожност, депресия, безизходица, отпадане от социалния живот и загуба на работа са само част от предизвикателства, пред които тези хора се изправят. Осигуряването на последваща грижа за засегнатите е ключово за тяхното психическо и физическо съхранение и подобряване качеството им на живот. 

Каузата ни този месец е в подкрепа на Българска Хънтингтън Асоциация , създадена през 2014 г., за хора засегнати от болестта на Хънтингтън и други редки неврологични заболявания.

Целта на асоциацията е да подобри последващата грижа за хората, живеещи с редки болести и техните семейства, и да създаде специализирани програми и центрове, в които семействата да получават информация, обучения и услуги, които подобряват качеството им на живот. 

За 10 години асоциацията успява да създаде мултидисциплинарна подкрепа за семейства с редки диагнози, устойчива програма за мобилна психосоциална и рехабилитационна подкрепа на семейства с редки болести в гр. София, както и обучителни лагери. Също откриват и поддържат първата Национална информационна телефонна линия за редки болести в България и само актуална информация на български език за възможностите за забавяне на болестта.

Как ще помогнем? 

В момента асоциацията изгражда Център за подкрепа на семейства с редки диагнози. Центърът ще координира и предоставя консултации на място и онлайн. Ще предлага терапии и рехабилитации и ще се превърне в единствената възможност за помощ на хора не само в София, но и тези живеещи в малки населени места, които нямат достъп до социална и здравна грижа. 

Всяка една от услугите предоставяна в Центъра – психологическо консултиране, подкрепа за намиране на работата, водене на случаи от социален работник, рехабилитация, ще може да се предоставя мобилно, както в дома на засегнатите (при хора с ограничена подвижност), така и в болнична среда.

Капацитетът на центъра е да поема между 60 и 100 нови случая на семейства, засегнати от редки диагнози. В това число: деца, младежи и възрастни хора с редки диагнози. Центърът ще реализира индивидуални програми за всеки случай и/или насочва към групи за подкрепа или други подходящи методи за тяхната подкрепа.

Ние ще закупим оборудване за Центъра, което ще е част от специализираната рехабилитация – ключов фактор за пълноценен живот на хората с редки заболявания. Тя не само спомага за пълноценното им изживяване в семейството, работата, обществото, но и доказано забавя прогресията на заболяването.

Целевата сума към която се стремим е 16 906 лв.

Оферти

В случай, че съберем по-малка или значително по-голяма сума от целевата, то  ще направим корекции на база нуждите на организацията според посоченото оборудване по-горе.

Фотокредит : Вихрен Георгиев 

Изключително щастливи сме, че надхвърлихме значително целевата сума от 16906 лв и успяхме да съберем 18672 лв от 212 дарители.

Каузата докосна много индивидуални и корпоративни дарители. Освен тях се включиха и дарители по време на благотворителния “Мач на звездите” в любителската волейболна лига Volley Mania и с подкрепата на ВК “Левски”. Мачът се проведе на 29.02 в Световния ден за борба с редките болести. 

Допълнително прибавихме още 1040 лв от нашия резерв за всеки от 104-та отговори на годишната ни анкета към дарители от общността ни, както обещахме.

Така общата сума по каузата е 19712 лв.

Към момента сме закупили Onda апарат за радиална ударно-вълнова терапия. А през април ще закупим и Апарат за лазер терапия Lambda, Physioled – 6, а за остатъка от сумата приоритет посочен от екипа на Центъра.

Документи по изразходване на средствата тук.