Трудно е да си представим живот със затруднено движение или без такова. Още по-трудно е да си представим живот на деца без възможността да се движат свободно и самостоятелно. Но такива деца за жалост има, и днес, двама от тях са главни герои в месечната ни кауза. Това са Коко и Берк, две борбени момчета, които ежедневно полагат неимоверни усилия, за да се движат самостоятелно.

Берк Халидов е на 7 г. от гр. Казанлък, който страда от изключително рядко генетично заболяване – синдром на Пит-Хопкинс. В България има 5 случая на заболяването, а в цял свят с този синдром са едва 1000 човека.

Берк е усмихнато дете, а радост му носи общуването с деца и музиката. Той е само на един месец, когато е опериран от пилорна стеноза ендоскопска операция, а на 4 месечна възраст се налага втора отворена операция за същия проблем, която продължава над 3 часа. След навършване на една година  родителите му забелязват, че не се развива нормално. Берк прохожда на 4 години и няколко месеца, никога не е лазел, не говори, няма фина моторика. Има стереотипни движения на тялото, изкривяване в ходилата и спастичност в краката.

В продължение на 6 години Берк и родителите му обикалят лекари, клиники и никой не може да постави диагноза на детето. Близки им препоръчват да направят генетични изследвания в София, в клиника по генетика. Така през м. Май 2021г. се установява, че Берк страда от рядко генетично заболяване – синдром на Пит-Хопкинс. Синдромът е неврологично заболяване, характеризиращо се с изоставяне в развитието на двигателния апарат, както и в умственото развитие.

Становището на лекарите е, че е изключително важна системната рехабилитация, за подобряване и разширяване на потенциала на движения на Берк и развитие на фината моторика.

Как ще помогнем на Берк?

За да тренира мускулатурата си, да подобри баланса и координацията, за Берк е важно да тренира ежедневно мускулатурата си на велоколело, така че един ден да може да се движи самостоятелно. За целта ще купим два уреда – единият е терапевтичен триколесен велосипед, изработен според нуждите на Берк, а другият е уред за раздвижване на ръцете и краката. Общата им стойност е 2,890 лв. Освен уредите ще осигурим и сума от 1,800 лв за специализирана рехабилитация за 6 месеца.  Оферти

Вторият ни герой е Калоян Васков на 11 г., с атактична ДЦП. Може би помните Коко, който беше главен герой в нашата кампания през февруари 2020 г. Тук може да прочете повече. При Коко са засегнати равновесието, фината моторика, както и говорът, но е интелектуално съхранен, много любознателен, слънчев и любвеобилен. Въпреки  това, той е много  зависим от родителите си. Диагнозата е установена, когато Коко е на 2г. и 4мес. и от тогава до днес не са спирали рехабилитации. Коко е в 3-ти клас и ходи в масово училище, радва се на обичта и грижата на учители и съученици. Коко посещава рехабилитации – ЛФК, ерготерапия, логопед, специален педагог, езда и др. И така по график всеки ден, всеки сезон. Когато времето позволява, винаги провеждат рехабилитацията си навън с колелото, което помага много в заякването на мускулите на краката на Коко, подобрява стойката и координацията му.

Как ще помогнем на Коко ?

Ще осигурим за Коко ново специализирано колело- триколка, за рехабилитациите му навън, тъй като старото му е вече твърде малко, а то е изключително важна част от физическото му укрепване, за да постигне самостоятелно ходене. Стойността на колелото е 2,330 лв.

Оферта

Продължаваме да подкрепяме и Веско от дългосрочната ни кауза ,  с 516 лв всеки месец, така общата ни цел за месеца е 7,536 лв. 

Споделяме прекрасна новина!

Успяхме да съберем дарения от 167 хора с големи сърца! Сумата, която дарихте е 15 538 лв и е двойно по-голяма от целевата сума от 7 536 лв. Заедно правим чудеса!

А ето как ще разпределим допълнителните средства:

Към Берк – ще осигурим още 6 месеца рехабилитации на стойност 1800 лв + ортези за около 1500 лв., които ще увеличат потенциала на движенията му.

Към  Калоян – родителите му са успяли да купят преди време спец. софтуер “Система за контрол и общуване чрез поглед” ( Комуникатор). А ние ще осигурим специалист, който да го обучи на софтуера. Обучението ще трае 12 месеца на обща стойност 3600 лв . Благодарение на Комуниктора, за Коко ще се отворят много врати за образование и развитие! 

видео от първата рехабилитация на Берк

Берк със своите две нови придобивки: терапевтичен триколесен велосипед, изработен според нуждите му и уред за раздвижване на ръцете и краката.

Калоян с новото специализирано триколесно колело, което е от изключително значение за неговия напредък, като част от рехабилитационната му програма.

Видео с първите уроци на Калоян в обучението му по системата за контрол и общуване, чрез поглед.

Тук може да разгледаш текущото изразходване на даренията по тази кауза.