Трудно е да си представим живот със затруднено движение или без такова. Още по-трудно е да си представим живот на деца без възможността да се движат свободно и самостоятелно. Но такива деца за жалост има, и днес, двама от тях са главни герои в месечната ни кауза. Това са Коко и Берк, две борбени момчета, които ежедневно полагат неимоверни усилия, за да се движат самостоятелно.
Берк Халидов е на 7 г. от гр. Казанлък, който страда от изключително рядко генетично заболяване – синдром на Пит-Хопкинс. В България има 5 случая на заболяването, а в цял свят с този синдром са едва 1000 човека.
Берк е усмихнато дете, а радост му носи общуването с деца и музиката. Той е само на един месец, когато е опериран от пилорна стеноза ендоскопска операция, а на 4 месечна възраст се налага втора отворена операция за същия проблем, която продължава над 3 часа. След навършване на една година родителите му забелязват, че не се развива нормално. Берк прохожда на 4 години и няколко месеца, никога не е лазел, не говори, няма фина моторика. Има стереотипни движения на тялото, изкривяване в ходилата и спастичност в краката.
В продължение на 6 години Берк и родителите му обикалят лекари, клиники и никой не може да постави диагноза на детето. Близки им препоръчват да направят генетични изследвания в София, в клиника по генетика. Така през м. Май 2021г. се установява, че Берк страда от рядко генетично заболяване – синдром на Пит-Хопкинс. Синдромът е неврологично заболяване, характеризиращо се с изоставяне в развитието на двигателния апарат, както и в умственото развитие.
Становището на лекарите е, че е изключително важна системната рехабилитация, за подобряване и разширяване на потенциала на движения на Берк и развитие на фината моторика.
Как ще помогнем на Берк?
За да тренира мускулатурата си, да подобри баланса и координацията, за Берк е важно да тренира ежедневно мускулатурата си на велоколело, така че един ден да може да се движи самостоятелно. За целта ще купим два уреда – единият е терапевтичен триколесен велосипед, изработен според нуждите на Берк, а другият е уред за раздвижване на ръцете и краката. Общата им стойност е 2,890 лв. Освен уредите ще осигурим и сума от 1,800 лв за специализирана рехабилитация за 6 месеца. Оферти
Вторият ни герой е Калоян Васков на 11 г., с атактична ДЦП. Може би помните Коко, който беше главен герой в нашата кампания през февруари 2020 г. Тук може да прочете повече. При Коко са засегнати равновесието, фината моторика, както и говорът, но е интелектуално съхранен, много любознателен, слънчев и любвеобилен. Въпреки това, той е много зависим от родителите си. Диагнозата е установена, когато Коко е на 2г. и 4мес. и от тогава до днес не са спирали рехабилитации. Коко е в 3-ти клас и ходи в масово училище, радва се на обичта и грижата на учители и съученици. Коко посещава рехабилитации – ЛФК, ерготерапия, логопед, специален педагог, езда и др. И така по график всеки ден, всеки сезон. Когато времето позволява, винаги провеждат рехабилитацията си навън с колелото, което помага много в заякването на мускулите на краката на Коко, подобрява стойката и координацията му.
Как ще помогнем на Коко ?
Ще осигурим за Коко ново специализирано колело- триколка, за рехабилитациите му навън, тъй като старото му е вече твърде малко, а то е изключително важна част от физическото му укрепване, за да постигне самостоятелно ходене. Стойността на колелото е 2,330 лв.
Продължаваме да подкрепяме и Веско от дългосрочната ни кауза , с 516 лв всеки месец, така общата ни цел за месеца е 7,536 лв.
Споделяме прекрасна новина!
Успяхме да съберем дарения от 183 хора с големи сърца! Сумата, която дарихте е 15 683 лв и е двойно по-голяма от целевата сума от 7 536 лв. Заедно правим чудеса!
А ето как ще разпределим допълнителните средства:
Към Берк – ще осигурим още 6 месеца рехабилитации на стойност 1800 лв + ортези за около 1500 лв., които ще увеличат потенциала на движенията му.
Към Калоян – родителите му са успяли да купят преди време спец. софтуер “Система за контрол и общуване чрез поглед” ( Комуникатор). А ние ще осигурим специалист, който да го обучи на софтуера. Обучението ще трае 12 месеца на обща стойност 3600 лв . Благодарение на Комуниктора, за Коко ще се отворят много врати за образование и развитие!
видео от първата рехабилитация на Берк
Берк със своите две нови придобивки: терапевтичен триколесен велосипед, изработен според нуждите му и уред за раздвижване на ръцете и краката.
Калоян с новото специализирано триколесно колело, което е от изключително значение за неговия напредък, като част от рехабилитационната му програма.
Видео с първите уроци на Калоян в обучението му по системата за контрол и общуване, чрез поглед.
Тук може да разгледаш текущото изразходване на даренията по тази кауза.
Берк Халидов и Калоян Васков
Изпълнена
събрани до момента:
15 683 лвцел:
7 536 лвКак да даря?
С банков превод
Можете да преведете сума директно по нашата банкова сметка (в поле основание запишете настоящия месец, в който превеждате дарението и името на каузата).
Сметка:
ОББ АД
IBAN: BG87UBBS81551007127257
BIC: UBBSBGSF
Чрез Paypal
Можете да дарите през paypal. След натискане на бутона donate ще бъдете пренасочени към paypal. Ще можете да изберете дали да направите еднократно дарение, или да се абонирате за регулярно месечно дарение!