Новини по дългосрочната ни кауза в подкрепа на Веско

Историята до сега

Веско е прекрасно и усмихнато момче на 24 години, родено с рядък генетичен синдром – Волф-Хиршхорн, който не му позволява да се храни нормално. Поради ниското си тегло и наличието на гастростома, през която се храни, Веско се нуждае ежедневно от висококалорична ентерална храна, която до момента не се заплаща от държавата, но е жизнено важна за него. 

Преди 7 години съдбата ни срещна с Веско, защото научихме, че семейството му е в затруднено финансово положение. Първо бяхме поели ангажимент за една година, но тъй като това е поддържаща терапия, решихме, да направим изключение втори път и продължихме да подкрепяме Веско вече 7 години. Всеки месец, заедно с всяка наша кауза, събираме 517 лв за така необходимата за него ентерална храна, както и консумативи за гастростомата. 

Настъпилите промени

Като една от първите ни каузи, Веско е безкрайно близо до сърцата ни и поддържаме редовна връзка със семейството му. Този октомври с радост научихме, че от 2024 г. държавата поема своите функции в грижата за пациенти, които се нуждаят от специализирана медицинска храна. Благодарение на 2-годишно застъпничество на Националната Мрежа за Децата (НМД) и още 24 граждански организации, Националната здравноосигурителна каса (НЗОК) прие два кода, чрез които от 1-ви януари 2024 г. медицинските храни при домашно лечение ще бъдат реимбурсирани за пациенти с малнутриция (средна или тежка форма на недохранване). 

Това означава, че над 550 български деца и възрастни като Веско, които имат нужда от ентерални храни, ще ги получават като грижа от държавата, вместо да разчитат на дарителски кампании. Това е огромна и важна стъпка напред в борбата за осигуряване на медицински храни, но предстоят още няколко стъпки до напълно разрешаване на проблема на държавно ниво. Следва да се изготви спецификата на храните, обществена поръчка за тях и да се изготви методиката, по която ще се прави оценката на пациентите и да се дозира храната, както и методика на проследяване. 

В началото на 2023г. изградихме стратегията за развитие на Един Процент Промяна и преразгледахме и критериите си за избор на нашите каузи. Един от най-важните ни критерии е за устойчива промяна в качеството на живот на бенефициентите. Каузата в подкрепа на Веско винаги е била изключение за нас, тъй като представлява покупка на консумативи, които поддържат състоянието му, но не водят до качествена устойчива промяна в живота му. Също така, в рамките на стратегията ни за развитие, взехме решение да изместим фокуса си от медицински каузи. 

Поради тези промени на държавно и организационно ниво, искаме да ви съобщим, че решихме 2023-та година да е последната година, в която подкрепяме Веско. 

Какво предстои?

Декември е последният месец, в който включваме подкрепа за Веско в месечната ни кауза, но специализираната му храна е осигурена до март 2024 г., тъй като през тези 7 години години имаше общо 3 месеца на забавяне на доставката на храна от страна на вносителя.

Според специалисти от НМД и Сдружение „Общност мостове“, стъпките, водещи до крайната цел храните да са в ръцете на пациентите, може да отнеме между 6 месеца и година. Ако някой от вас припознава историята на Веско и има желание да продължи да подкрепя него и семейството му в този преходен период, пишете ни и с радост ще ви свържем с майката на Веско. 

Сърдечно благодарим на всеки, който се включи в подкрепата към Веско през последните 7 години!